醫療技術突飛猛進,讓日本不只是高齡化社會,也增加了罕病、重病兒童的存活機率,使得日本罕、重病童人數十年來增加兩倍。重病兒童需要長期並貼身照護,體質脆弱、行動不便之下更不適合外出,往往打擊到家庭生活品質。但日本福井縣一間長期看護中心卻反其道而行,認為多多出門對病童其實大有幫助,因此規劃了長途郊遊,選擇搭飛機到東京迪士尼遊玩;不少病童旅遊後,行為與認知都有大幅改善,讓家長相當欣慰。老師 vs. 重病學童:「三谷同學!我充滿活力!」精神抖擻地舉手回應,有著天生心臟功能不全的三谷小弟,插著呼吸導管開心上學,只不過,不是所有重病兒童都能這麼幸運。重病兒童母親:「發出喉喉的聲音就表示有痰了,所以我要幫他抽痰。」患有先天遺傳疾病的孩子,不能走、不能說,一切生活照料都必須倚靠父母。重病兒童父親:「最累人的是太太已經睡了,但半夜還要抽痰,孩子會咳不停,睡眠應該也很淺。」拜醫療科技進步所賜,擁有疾病的新生兒存活率越來越高。根據官方統計,需要長期看顧的重病、罕病嬰童人數,十年來增加兩倍,大約有1萬9千人;而當中大部份家庭也因此失去生活品質。重病兒童母親:「完全沒有時間跟朋友交流,媽媽們被照料孩子給綁住,想要工作卻沒辦法,(媽媽跟小孩)互相都累積著壓力。」這大概是許多重、罕病兒父母的心聲了,但是家有重病兒就真的只能大門不出、二門不邁嗎?看看這八個家庭,大家人手一車,推著全身都是管線的孩子到機場報到,因為他們準備從西邊的福井縣,飛到東邊的千葉縣,去迪士尼開開眼界。看護中心醫師 紅谷浩之:「接觸到從沒經歷過的事物,得到首次經驗的瞬間是很重要的,透過累積這樣的經驗,可能會衍生出不同選擇。獲得際遇或關係,我們認為一定會得到成長。」主辦迪士尼團的就是這間看護中心,醫療團隊從2014年開始,每年舉辦重病童郊遊活動,也經常發現當中的孩子在出遊後,行為上有了明顯的改善。在行前,中心派出專業醫師會診,給予器材與照護建議,旅行途中也會全程緊跟,隨時照料。重病兒童父親:「袋子整個膨脹起來,氣壓變大了嗎?」雖然事前最好萬全準備,但對於第一次帶孩子搭飛機的家長來說,高空中壓力改變所造成的影響,仍然讓大人們很緊張。重病兒童父親:「他的氣壓變得跟平常不一樣。兒子啊對不起喔。」另一頭,四歲小女童,患有先天心臟重症,無時無刻都必須給藥,維持心功能運作,飛上天,也是一件「玩命」的事,但家人還是執意出遠門。重病兒童母親:「我覺得多與人接觸,會讓她成長色彩更豐富,所以我想多多帶她出門。」在航空公司的協助與醫療團隊隨行看顧之下,8組家庭安全結束首次飛行體驗,並抵達東京迪士尼,開始享受難得的假期。重病兒童父母:「好可愛喔。」出生後,只有醫院、家,兩地往返的人生,第一次有了不同點綴;不過也因為和平常生活太不同,出現了哭整路的小朋友,可是在旅途結束後,卻發現驚人變化。重病兒童母親:「最近她會發出聲音了,就是一些發音,聽不太懂是什麼。」原本「不發一聲」的孩子,竟然願意「說話」了,笑容也變多,甚至會主動表現出想出門的要求。看到孩子明顯改變,讓父母有勇氣面對往後生活,也有了動力,更積極地陪伴孩子創造快樂回憶。更多 TVBS 報導全球首例! 「喉頭重建」助罕病童開口說話 狂吐昏迷送醫!童血糖飆破千 醫嚇傻:會死亡的! 扁民間醫療小組:近年例行授課 為何這次須申請 精子誤用?白人夫妻花千萬卻生「東南亞兒」 離婚告診所


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